三女の出産/リハビリ/成長記録

三女は2012年12月28日に1109gの極低出生体重児で産まれました。

NICU/GCUに二ヵ月半入院しましたが、退院後も大きな病気にもならず、毎日、元気に暮らしています。

出産/退院当初、未熟児に関する情報が欲しくてインターネットで検索しました。

脳性麻痺やPVL(脳室周囲白質軟化症)、、、

毎日のように妻や私が病院に通って接してる中で該当しそうな症状は無く、退院する少し前にMRIも受けて障害は無いとの診断を頂いて一安心したのを覚えてます。

未熟児の成長については、年齢とともに追いついていき小学校卒業頃には他の子と変わらなくなるとか、早い子だと1歳くらいで追いつく、といったQ&Aページが多かった気がします。

結局は未熟児といても出産したときの週数や体重がばらばらなので、成長はかなり個人差があるって感じでした(未熟児じゃなくてもですが)。

我が家の場合、退院当初から体重が少なかったので

「修正で考えて、今はこのくらいかな~」

って気持ちで成長を見てましたが、一歳過ぎたころから、

「三女の成長はちょっと違うな~(大分遅れてるな~)」

って思いはじめました。

ちょうどその頃、NICUのフォローアップ外来でリハビリ勧められ、実際にリハビリを始めたのが1歳8ヶ月頃です。

未熟児の成長過程やリハビリについてもネットで検索し、ブログがあると、みんな親子で頑張ってるんだな~って感じました。

このページでは三女の出産~リハビリまでのことを簡単にまとめています(一部、記憶が、、、ですが)。

未熟児を生んで心配されてる方の参考に少しでもなれれば幸いです。

妻の入院

2回入院して、2回目の入院のときに出産しました。

入院1回目

  • 2012年10月 9日(火)入院
  • 2012年11月 5日(月)退院

当時書いたブログ

妻が入院してました、、、丁度4週間で退院なり、、、

第5子2013年3月出産予定~子だくさんですかね?そして平野家はどこへ向かう?

まだまだ余裕かましてますね。

退院後、妻は職場(徒歩10分程のネイルサロン)に復帰しました。

今考えれば、止めるべきでした。

入院2回目

  • 2012年12月12日(水)入院
  • 2012年12月28日(金)出産
  • 2012年12月30日(日)一時帰宅でNICUへ
  • 2012年12月31日(月)退院

切迫早産ので産まれる2週間ほど前から蕨市立病院に入院し、安静にして点滴を受けたりしていました。

28日、日付が変わってから早産になりそうだってことで設備の整った川口市立医療センターへ移る事になったんですが、病院を移ることなく、そのまま蕨市立病院で出産となりました。

母子ともに元気で、三女は自分で呼吸もできる程だったので一安心。

妻はそのまま蕨の病院に残り、三女は川口医療センターへ救急車で運ばれてNICUへ入院しました。

産まれたときの三女

29週0日

1109g

で元気に産まれてきました。

1500g未満なので極低出生体重児。

突然の出産で立ち会うことが出来ず、私が病院に着いたときには救急車でNICUへ運ばれるところだったので写真撮れませんでした。

でも、看護師さんが出産直後の写真を撮ってくれていました。

生まれたときの三女

「呼吸器も不要で、自分で呼吸しててとてもえらい子です。」

って言われたのを今でも覚えてます。

NICU/GCU

三女が入院したのは川口市立医療センターで我が家から車で30分程の病院です。

出来るだけ毎日母乳を届けて下さいと言われます。

妻は3,4時間おきに搾乳機で母乳を搾り冷凍パックに入れて冷凍し、保冷バッグと保冷剤を使って溶けないようにして、バスや私と一緒に車で病院に母乳を届けました。

数回、母乳だけ届けることもありましたが、基本的に病院にいったときは抱っこしたり、母乳上げたり、オムツ替えたり、体重量ったりします。

因みに、入院直後は出生届を市役所へ出すだけでなく、私の場合は県の保健センターで療育医療制度の手続きしたり(今は市の保健センターでできるっぽい)バタバタした記憶があります。

年末年始の冬休み中で長女,長男,次女を妻の実家、次男を私の実家(私の姉が面倒を見てくれました)で見てくれたので助かりました。

GCUで保育器の中の三女

フォローアップ外来

退院してから1歳くらいまでは毎月、川口市立医療センターに通いました。

身長,体重,胸囲,頭囲はかって、担当医師と普段の様子を会話します。

薬飲んでたんですが、何だったかな~。。。

一切を過ぎてからは少しずつ病院へ行く間隔を空けて一歳半以降は半年毎になりました。

NICU/GCU
川口市立医療センターへ出産直後に入院していた頃や退院後のフォローアップ外来について書いた記事(カテゴリー)

リハビリ

川口市立医療センターの担当医師が紹介してくれたのが心身障害児総合医療療育センターでした。

初めて名前を聞いたときは「障害ですか、、、」と思いましたが、、、未熟児の精神・運動発達の遅れをサポートしているリハビリテーション科があります。

とても込んでいて、2014年の1月に予約の電話を入れて、初回の小児科診察受けたのが7月。

実際にリハビリ始めたのが2014年8月下旬です。

運動機能のリハビリには理学療法(PT)と作業療法(OT)があり、最初、PTを始め11月からOTも始めました。

PTは隔週で通ってます。

OTは月に一回。

2015年7月に言語聴覚療法(ST)を開始しました。

三ヶ月に一回。

それぞれの進捗を3ヵ月毎位で小児科の先生とお話してます。

未熟児(極低出生体重児)リハビリ
心身障害児総合医療療育センターでのリハビリについて書いた記事(カテゴリー)

保育園

2013年3月中旬に退院してから2013年12月までは妻が育児休暇を取得してみてくれました。

2014年1月~3月までは認可外の民間保育園に預け、2014年4月から市立保育園に通っています。

当初から発達が大分遅れていましたが、出生年齢のクラスで過ごしています。

心配な部分はありますが、同じ年齢の子供からいっぱい刺激を受けたほうが良いと思ってます。

逆に先生方にご迷惑な部分があると思っていますが、ご理解とご協力もあり問題なく過ごせています。

迷惑になってないか聞いたこともありますが、小さい子がいるってことで、逆にやさしく接する勉強にもなってると言っていただけました。

鍼灸院

2017年6月から鍼灸院に通い始めました。

さいたま市で難病疾患専門の鍼灸治療なら大和鍼灸院へ
http://www.yamato-shinkyu.jp/

ここの鍼灸院、治療方法が無いともいわれている脳室周囲白質軟化症(PVL)が完治レベルまで回復すると書いてあります。

三女はPVLの診断をされたことはありませんが、NICUを退院する際のMRIで異所性灰白質との診断を受けました。

共に脳室周辺の異常なんですよね。

リハビリでもPVLの単語が出てきたりもするので、無駄覚悟で通うことにしました。

三女の成長(2016年3月更新)

ざっくりと三女の成長をまとめるとこんな感じです。

  • 6ヶ月頃:首がすわった
  • 1歳2ヶ月頃:寝返り(うつ伏せから仰向け)
  • 1歳7ヶ月頃:寝返り(仰向けからうつ伏せ)
  • 1歳8ヶ月:PT(理学療法)開始(歩く練習)
  • 1歳10ヶ月:OT(作業療法)開始(指先等の作業の練習)
  • 2歳3ヶ月:ハイハイ
  • 2歳5ヶ月:補助具(SHB)
  • 2歳6ヶ月:ST(言語聴覚療法)開始(喋る練習)
  • 2歳8か月:市販の歩行器購入
  • 2歳9か月:歩行器で立って前進(腕を机について体重を支えながら)
  • 2歳9か月:呼びかけに対して頷くようになった
  • 2歳10か月:つかまり立ち
  • 3歳0か月:「んぁんぁ~」「ポッポー」「だいこん」と発音できるように
  • 3歳0か月:お風呂の浴槽の中でバタバタしながら伝い歩き
  • 3歳2か月:お風呂以外で伝い歩き
  • 3歳4か月:指さしが多くなってきた「もしもし」とか言ってる感じがする
  • 4歳:つかまり立ちの状態から手を放して数秒立つようになってきた
  • 4歳:障害者手帳の取得
  • 4歳5か月:鍼灸院に通い始める

上記は出生月齢です。

修正月齢はマイナス2ヵ月半。

入院した病院の先生や看護師さん、救急車で三女を運んでくれた救急隊員さん、リハビリで通っている病院の先生、保育園の先生、みんなにお世話になったんだな(今でもなってるんだな)~と感謝、感謝でいっぱいです。

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